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  A EDUCAÇÃO PARA A AUTO-ADVOCACIA EM GRUPOS DE PESSOAS COM PARALISIA CEREBRAL E PESSOAS COM DEFICIÊNCIA MENTAL

Tânia Regina Levada - PPGEES/UFSCAR
Enicéia Gonçalves Mendes - PPGEES/UFSCAR

INTRODUÇÃO

Durante séculos, as pessoas com deficiência foram submetidas a um contínuo processo de exclusão social. Consideradas como pessoas de segunda categoria, a elas foi negado o direito de opinar, mesmo nas coisas mais simples. No decorrer da história encontramos momentos em que as pessoas com deficiência foram consideradas como receptáculos dos deuses, receptáculos dos demônios, objetos de exposição em zoológicos, objetos da ira de Deus.
“...entre os povos primitivos o tratamento destinado aos portadores de deficiência assumiu dois aspectos básicos: alguns os exterminavam(...) e outros os protegiam e sustentavam para buscar a simpatia dos deuses ou como gratidão pelos esforços dos que se mutilaram na guerra.” (Fonseca,1997:p.135)
Dessa forma, desde uma situação na qual foram vistas como alguém que merecia cuidados extremados até a situação de alguém que deve ser eliminado em nome da garantia de uma raça saneada, as atitudes encontradas são as mais variadas. Porém, todas elas trazem em seu substrato mais profundo uma forma de excluir e segregar. Segundo Silva(1986:p.21):
“Anomalias físicas ou mentais, deformações congênitas, amputações traumáticas, doenças graves e de conseqüências incapacitantes,(...) são tão antigas quanto a própria humanidade. Através dos muitos séculos da vida do homem sobre a Terra, os grupos humanos(...) tiveram que parar e analisar o desafio que significavam seus membros mais fracos e menos úteis...”
O século XX encontrou as pessoas com deficiência em uma situação de desvantagem social muito intensa, com grandes limitações impostas pela sociedade, especialmente no que se refere à participação e aos direitos humanos básicos. As duas grandes guerras mundiais trouxeram um aumento considerável da população deficiente, o que possibilitou o início da alteração do quadro, fazendo com que fossem organizados serviços de habilitação e reabilitação competentes.
“Quando a Segunda Guerra Mundial foi deflagrada o problema dos soldados vítimas de deficiências causadas pela guerra atraiu novamente a atenção do mundo. Mas a situação era bem diferente daquela deixada pela Primeira Guerra Mundial, pois logo ao terminar o segundo conflito, já existiam serviços de reabilitação tanto para civis como para militares”. (Silva,1987:p.309)
Na segunda metade do século XX, as pessoas com deficiência começaram a se organizar buscando formas de reivindicar direitos e deveres. Enfim, busca-se o direito de ser um cidadão, sendo esse conceito entendido como aquele que pode e deve participar e gozar de direitos civis e políticos do Estado. Organizadas em associações representativas, as pessoas com deficiência estabelecem uma luta que desemboca em leis que garantem e preservam direitos e deveres, abrangendo uma grande parcela dos aspectos sociais: educação, saúde, acessibilidade, transporte, entre outros. Percebe-se, então, o grupo de pessoas com deficiência como um grupo ativo que luta pelo direito de fazer parte do grupo social de forma integral. Objetivando amplas revisões na organização de serviços, metodologias de ensino e atitudes em relação às pessoas com deficiência, esse novo conceito trouxe uma gama de alterações importantes, sempre levando-se em consideração que:
“...antes de ser excepcional, diferente, ele é pessoa com direitos e deveres iguais aos demais seres humanos, precisando que lhe sejam oferecidas as mesmas condições de vida dos demais seres humanos”.(Pereira,1980:p.1)
Entre essas alterações, podemos citar alguns princípios que trouxeram importante colaboração para o estabelecimento e fortalecimento da necessidade de organizações de reivindicação, alterando o caráter desses órgãos de forma radical: passa-se de uma situação de solidariedade e assistencialismo para uma situação de respeito a direitos e estabelecimento de deveres.
São eles:
- a pessoa com deficiência deve ter sua potencialidade aproveitada, voltando-se o trabalho para os aspectos nos quais ela possa efetivamente contribuir com a sociedade na qual está inserida;
- a pessoa com deficiência deve ser parte integrante das equipes que decidem sobre as propostas de trabalho que serão planejadas para sua integração e reabilitação;
- a pessoa com deficiência tem deveres e deve ter garantido o seu direito de opção, ficando limitado o poder dos pais sobre as decisões individuais.
Ratificados pela Lei nº 7.853 de 24 de outubro de 1989 (e recentemente pelo Decreto nº 3.298 de 20 de dezembro de 1999), os direitos estabelecidos pela Constituição Federal de 1988 foram transformados em uma Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, sendo dividida a responsabilidade de sua operacionalização com Estados e Municípios, que se encarregaram de organizar formas de execução dos mesmos.
Alguns Estados e Municípios buscaram organizar estratégias que elevassem o índice de participação das pessoas com deficiência nas discussões, na tentativa de garantir a real integração e participação do grupo interessado, o que poderia garantir a caracterização dos movimentos como movimentos sociais expressivos. A educação, que poderia ser definida como recurso ideal para a formação de lideranças, começa a sofrer uma revisão importante, buscando dar ao aluno com deficiência a oportunidade de ser uma pessoa participante do processo educacional regular, permitindo uma ampliação das relações sociais e dos modelos a eles oferecidos. Passa-se a levar em consideração aspectos destacados por Carvalho(1998,p:34) tais como:
“No meio educacional propriamente dito, perceber o deficiente como ‘doente’ e assim estruturar todo o relacionamento com ele, traz, como uma das conseqüências a medicalização da educação, isto é, trabalhar para a cura, para a correção dos distúrbios, para o treinamento de certas habilidades, principalmente as motoras, mais que para a interiorização de instrumentos culturais significativos e para o saber pensar.”
Porém, apesar de todas as conquistas, uma parcela da população de pessoas com deficiência encontrou (e ainda tem encontrado) uma resistência maior ao reconhecimento de seu direito de participação direta: as pessoas com deficiência mental (hoje pessoas com deficiência intelectual) e as pessoas com paralisias cerebrais. Os primeiros, pela própria construção do preconceito que deu ao grupo o status de crianças eternas, que precisam ser tuteladas. Os paralisados cerebrais, pela construção do preconceito em torno de suas dificuldades de locomoção e comunicação, que criou no imaginário popular a condição de incompetentes. Por estarem longe do ideal de belo e perfeito, expande-se a crença em deficiências mais abrangentes, atendendo muito mais à necessidade de categorização do que a necessidade de entendimento do indivíduo para atendimento de suas reais necessidades. Assim, parece ser mais fácil classificar a pessoa com paralisia cerebral como alguém portador de deficiência mental do que acionar mecanismos que permitam uma participação efetiva. Essa segunda atitude acarreta estudos, aperfeiçoamento da prática educacional, busca de soluções para o cotidiano, situações de desafio que fazem com que os educadores saiam da rotina cotidiana e passem a atender os indivíduos dentro de suas necessidades reais. Esse processo, difícil e trabalhoso, nem sempre é bem aceito ou considerado pelos educadores, o que coloca as pessoas com paralisia cerebral à margem do processo educacional e nas instituições.
“Não há cura para a paralisia cerebral, porém há muito que se pode fazer para que a criança portadora de paralisia cerebral venha a ser o mais independente possível. Ela necessita de um tratamento multidisciplinar.”(SOUZA, 2003:p.128)
Muito prejudicadas por superstições e crenças, as pessoas que compõem esses dois grupos foram segregadas, consideradas perigosas e nocivas à sociedade, incapazes de expor suas idéias e de se colocar frente às suas necessidades. Passaram então à tutela de pais e profissionais, que se apoderaram da voz e se auto-elegeram seus representantes, ou antes, representantes de suas vontades e expectativas.Dessa forma, ficaram excluídas do processo de ampliação da participação, continuando em uma situação de segregação e tutela.
Entretanto, essa mesma população, institucionalizada em sua grande maioria em alguns países e com o atendimento sendo feito exclusivamente em instituições especializadas, iniciou um movimento com o objetivo de reverter a situação. Começaram a se organizar em grupos, reivindicando inicialmente uma participação pequena em decisões sobre lazer, eventos sociais, mas que permitiram que pudessem demonstrar suas possibilidades de organização. Estava dado o primeiro passo para um processo que não podia mais ser revertido.
A partir do momento que tiveram a oportunidade de se manifestar e se posicionar frente à condução de sua vida, estabeleceu-se um grande movimento denominado de auto-advocacia, no qual o princípio básico é que o próprio indivíduo, tenha ele a deficiência que tiver ou seja qual for o seu grau de comprometimento, tem o direito e o dever de participar de decisões sobre a sua pessoa. Entende-se assim cada indivíduo como o maior responsável pelo direcionamento de sua vida, o que vem trazer novas propostas e vem exigir novas posturas dessa população e da população que até então se considerava como responsável por ela.
O movimento de auto-advocacia foi iniciado na década de 60 na Suécia. Entre 1968 e 1970 foram organizadas conferências com o objetivo de registrar e permitir a participação das pessoas com deficiência mental no processo de decisão sobre seus destinos, culminando com a elaboração de declarações e documentos importantes. Inicialmente com grande dificuldade para agregar participantes, o movimento começou lentamente. Em 1972, amplia-se a discussão sobre o assunto e, em 1973, realiza-se no Canadá uma grande conferência. Essa conferência teve um significado especial: aberta a todos que dela desejassem participar, sofreu uma grande interferência por parte de profissionais os quais ainda estavam convictos de que deveriam dominar a situação, sem dar às pessoas com deficiência a oportunidade de participar ativamente. Porém, o que se verificou ao final foi um movimento de desvinculação desse grupo de profissionais por parte, principalmente, de um grupo de pessoas com deficiência mental do Oregon. Estava dado o passo inicial para a constituição do movimento People First, cujas raízes hoje estão espalhadas por vários países.
Porém, para que o movimento pudesse ser fortalecido e cumprir os objetivos propostos, ou seja, instrumentalizar a pessoa com deficiência para exercer adequadamente seu direito de participação, uma grande ação educativa teve que ser articulada. Organizaram-se treinamentos intensivos, com a finalidade de preparar líderes que pudessem estar conduzindo seus pares. Ao mesmo tempo, organizaram-se ações educativas com a finalidade de educar o grupo para uma participação consciente e lógica. Com isso, o grupo fortaleceu e pode exercer seu papel.
Hoje, o número de grupos de auto-advocacia existente nos países nos quais o movimento pode ser implementado é muito grande. Já é possível realizar grandes convenções, com a organização sob a responsabilidade desses grupos e com uma mínima interferência de pessoas exercendo o papel de orientadoras. As pessoas com deficiência intelectual e paralisias cerebrais têm, então, podido mostrar que, quando a chance de participar se estabelece, conseguem desempenhar o papel de cidadãos de maneira lógica e muito responsável.
Tendo em vista a forma como as ações foram articuladas quando do início da implementação do movimento de auto-advocacia, para que se possa romper o preconceito e dar às pessoas com deficiência intelectual e paralisias cerebrais a real oportunidade de participar e opinar sobre as propostas inclusivas às quais estão sendo expostas na atualidade, é necessário que seja feito um trabalho educativo com as pessoas envolvidas. Isso porque, para um grupo que foi subvalorizado por séculos, considerado incapaz de decidir atividades corriqueiras do dia-a-dia, tomar decisões importantes e responsáveis é muito difícil. Sem que haja um trabalho educativo com a própria pessoa, com as famílias e com os profissionais que estarão convivendo com ela no cotidiano essa participação adquire um caráter utópico, impossível de ser realizada.
Se levarmos em consideração as mudanças que a educação vem sofrendo no que tange à formação, podemos dizer que esse trabalho educativo é viável, inclusive dentro das escolas especializadas. Fazer as adaptações curriculares necessárias para que o aluno seja levado a pensar, argumentar, raciocinar é hoje uma das metas da educação.

DESENVOLVIMENTO DO TRABALHO:
O trabalho aqui exposto é referente ao paradigma do empowerment, que traz embutida em seu conceito uma nova perspectiva educacional, mudando radicalmente os conceitos de educação especial e cidadania para os grupos referidos e teve como objetivo dar às pessoas com deficiência intelectual e com paralisias cerebrais a oportunidade de discutir temas relativos aos seus direitos e deveres, buscando a formação necessária para o desenvolvimento de lideranças para o movimento de auto-advocacia.

METODOLOGIA:
Optou-se por uma metodologia de pesquisa qualitativa. Como relatam Ludke e André (1986), os fenômenos educacionais foram durante muito tempo estudados como se pudessem ser isolados, com variáveis isoladas a fim de constatar a influência de cada uma delas sobre o fenômeno. A própria evolução dos estudos educacionais, porém, encarregou-se de mostrar que uma abordagem analítica quantitativa é ineficaz na grande maioria dos estudos educacionais, havendo o risco de uma simplificação inadequada que levaria a resultados distorcidos e incompletos. Podemos ainda afirmar que a pesquisa realizada tem as características elencadas por Ludke e André (1986), ou seja:
? Tem o ambiente natural como sua fonte direta de dados e o pesquisador como seu principal instrumento: as situações pesquisadas foram vivenciadas pelo pesquisador juntamente com o grupo selecionado.
? Os dados coletados são predominantemente descritivos: a descrição do grupo envolvido e da situação, bem como a descrição de todo o processo de desenvolvimento do trabalho visam a um detalhamento que permita vislumbrar o maior número de dados possível.
? A preocupação com o processo é muito maior do que com o produto: acompanhar o grupo pesquisado fazendo parte dele é elemento vital do desenvolvimento do trabalho. A análise de um resultado imediato, ainda que não caracterizado como produto final permite verificar indícios da efetividade ou não da ação proposta.
? O significado que as pessoas dão às coisas e à sua vida são focos de atenção especial pelo pesquisador: mais do que nunca essa visão que os pesquisados têm de si mesmos e do mundo constitui peça fundamental para uma análise fidedigna do universo pesquisado;
? A análise dos dados tende a seguir um processo indutivo, sendo esse processo, segundo Marconi (2000,p.16), entendido como:
“Operação mental que consiste em estabelecer uma verdade universal ou uma proposição geral, com base no conhecimento de certo número de dados singulares ou proposições de menores generalidades.”
Dessa forma, passa-se pelas operações de aplicação do método indutivo definidas por Marconi (2000,p.17):
? observação do fenômeno;
? formulação provisória de um problema a ser estudado;
? análise dos elementos constituintes do fenômeno;
? descoberta da relação entre eles;
? construção e verificação das hipóteses de trabalho;
? elaboração de generalidades .
Além disso, optou-se pela pesquisa–ação, a qual constitui uma forma alternativa de pesquisa em relação às pesquisas convencionais, especialmente nas pesquisas sociais, tendo como objetivo a resolução de problemas ou as transformações de situações através da busca da compreensão e interação entre pesquisadores e membros das próprias situações investigadas. Isso equivale a dizer que na pesquisa-ação pesquisadores e pesquisados devem fazer parte do corpo efetivo da pesquisa, não cabendo a função exclusiva de observador (para quem pesquisa) ou de observado (para quem é pesquisado). Os grupos devem estar coesos e trabalhar com um objetivo prático comum de alteração e transformação a partir da essência da questão investigada.
“[...] uma pesquisa pode ser qualificada de pesquisa-ação quando houver realmente uma ação por parte das pessoas ou grupos implicados no problema sob observação. Além disso, é preciso que a ação seja uma ação não-trivial, o que quer dizer uma ação problemática merecendo investigação para ser elaborada conduzida.” (Thiollent,2000.p.15)
Pode-se afirmar que a pesquisa-ação implica em participação, em ações planejadas que envolvam as áreas social, educacional ou técnica. Constitui uma forma de fornecer aos pesquisadores e aos grupos participantes meios de responder com maior eficiência aos problemas que vivem, em particular sob a forma de diretrizes de uma ação transformadora. É uma busca de soluções a problemas reais a partir de um diagnóstico da situação real que exige uma urgência em sua solução. Na pesquisa-ação, todos os participantes têm vez e voz de participação, numa ação de troca que facilita e permite uma transformação.
O desenvolvimento desse trabalho contou com o atendimento a todas as etapas que configuram o planejamento de uma pesquisa-ação, possibilitando afirmar com certeza a sua realização caracterizada como tal, ou seja:
a) Fase exploratória:
O campo de investigação foi determinado a partir da experiência acumulada em trabalhos anteriores realizados na instituição e em trabalhos com grupos de outras localidades. Durante o desenvolvimento desses trabalhos, em especial durante os estudos que envolveram grupos de pessoas com deficiência, pode ser detectada uma lacuna importante entre o discurso e a prática em relação às pessoas com deficiência e sua participação efetiva nos processos decisórios de ações relacionadas à sua própria condição.
b) O problema formulado a partir dessa experiência a qual foi importante para o levantamento dos problemas de pesquisa que envolveram a educação e a educação das pessoas com deficiência.
c) Definido o problema, construiu-se as hipóteses de trabalho:
? Se corretamente orientados em um trabalho de formação e informação, as pessoas com deficiência mental e as pessoas com paralisia cerebral podem formar-se como auto-advogados, garantindo seus direitos e deveres e trazendo consistência e concretude às reivindicações específicas do grupo.
? Se devidamente orientados e esclarecidos, podem participar de forma adequada e produtiva na construção das políticas de atendimento essa população, trazendo um novo olhar sobre as necessidades e os paradigmas que regem as condutas em relação aos grupos.
d) Seleção da população envolvida
Os grupos foram estabelecidos dentro dos seguintes parâmetros:
1-pessoas com mais de 16 anos, isto é, jovens e adultos;
2-pessoas portadoras de deficiência mental e pessoas com paralisia cerebral;
3-pessoas que durante a maior parte de sua trajetória escolar freqüentaram instituições especializadas e que, atualmente, estejam freqüentando a instituição, seja no que se chama escolaridade ou em oficinas.
O agrupamento foi feito a partir de um “diagnóstico” de deficiência mental ou paralisia cerebral constante dos prontuários dos alunos na instituição.
e) Coleta de dados:
Os dados foram coletados a partir de reuniões dos grupos para discussão de temas que envolviam a situação das pessoas com deficiência, especialmente no tange ao conhecimento e exercício de seus direitos básicos de educação, participação social, trabalho, questões relativas a preconceito e posicionamento pessoal. Alguns temas foram pré-definidos pelo pesquisador, enquanto outros surgiram das necessidades expostas pelo grupo durante as reuniões. Os encontros forma, em sua grande maioria, registrados em diário de campo e descritos na explanação do trabalho.
f) Análise e interpretação dos dados: os dados coletados nas reuniões foram analisados a partir de uma análise interpretativa, na qual levou-se em consideração para a interpretação a mensagem dos participantes. Para isso foi importante situar o contexto da vida dos grupos, bem como explicitar os pressupostos que constituíram o ponto de partida, as teorias, as correntes de pensamento às quais ele se filia, os paradigmas, criticando as situações em relação à coerência, validade, originalidade, profundidade e alcance.
g) Elaboração do plano de ação: encerrado o trabalho de coleta de dados, possibilitou-se a elaboração de um programa cujo objetivo é viabilizar a formação de líderes para o movimento de auto-advocacia, buscando a ampliação e consistência às ações que vêm ocorrendo no Brasil.

O LOCAL DA PESQUISA
Os encontros foram realizados em uma instituição pública de educação especial, muito significativa dentro do município, com uma organização e um histórico coerentes com os objetivos propostos para o trabalho.

OBJETIVOS DA PESQUISA
Os objetivos da pesquisa foram estabelecidos a partir das necessidades levantadas em trabalhos anteriores. Podemos dizer, então, que o trabalho, seguindo o pré-estabelecido pela pesquisa-ação, teve como:
Objetivos práticos: discutir temas com a intenção de preparar pessoas com deficiência mental e com paralisia cerebral para desenvolver trabalhos sobre a defesa de seus direitos e a conquista do espaço social para o exercício da cidadania, preconizado hoje em todos os documentos relativos a essa população, mas pouco exercitado na prática.
Objetivos de conhecimento: analisar a situação de formação do cidadão, abrangendo o conhecimento de seus direitos e do exercício da auto-advocacia a partir das práticas de educação e de educação especial, levando-se em consideração os documentos legais que falam sobre uma educação de qualidade para todos.
Podemos ainda afirmar que as grandes questões da pesquisa foram:

? Será que a educação especial está cumprindo seu papel na instrumentalização de seus sujeitos para o exercício da cidadania plena, dando a oportunidade de formação dessa população para o exercício da auto-advocacia ?
? Não estaríamos diante de uma ação segregadora dissimulada e escondida atrás de um discurso inclusivo, especialmente o discurso da “inclusão no mercado de trabalho”?
? Será que essa população atendida estaria tendo realmente a oportunidade de participação plena, com direito a sugestões e escolhas pessoais ou simplesmente estaríamos diante de uma ação assistencialista e não participativa?
? Como favorecer a participação plena?

DESCREVENDO A ORGANIZAÇÃO DO TRABALHO COM OS GRUPOS:
O trabalho foi realizado a partir de encontros independentes com dois grupos denominados Grupo Condor 1 e Grupo Condor 2, sendo o primeiro formado por pessoas com paralisias cerebrais e o segundo formado por pessoas com deficiência intelectual. A proposta estava constituída por ações que visaram avaliar a iniciativa de participação dos indivíduos em discussões sobre variados temas (lazer, trabalho, educação, auto-imagem entre outras), além de possibilitar oportunidades de participação nos processos decisórios em assuntos que dizem respeito ao próprio indivíduo.
Pretendeu-se que os grupos seguissem trabalhos independentes mas paralelos, com o desenvolvimento do mesmo conteúdo. Entretanto, a partir da diferença que se apresentou desde os primeiros encontros, a proposta foi adaptada a cada um, ainda que o objetivo tenha permanecido único. Assim, as abordagens foram diferenciadas.
Além disso, pretendeu-se a partir da participação, avaliar como o trabalho educacional com esses indivíduos atendeu ao determinado pela Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional nº 9394/96, especialmente no que tange ao exercício da cidadania.
Foram previstos dez encontros com cada grupo, sendo os mesmos planejados para acontecerem semanalmente, dentro de um horário cedido pela instituição e que procurou acomodar a situação de todos os participantes, de forma a não interferir no trabalho realizado por eles na escola. Apesar da previsão quanto ao número de encontros, ao final dos trabalhos o Grupo Condor 1 havia realizado treze encontros e o Grupo Condor 2 havia realizado oito encontros. Nesses encontros foram discutidos temas como educação, trabalho, preconceito, participação, inclusão educacional e inclusão social. As discussões foram desencadeadas principalmente a partir da Declaração Universal dos Direitos Humanos, desconhecida de ambos os grupos. Além disso, com o Grupo Condor 2 foi desenvolvido um trabalho de reflexão sobre habilidades sociais e regras para uma convivência harmônica.
Durante o desenvolvimento do trabalho todos tiveram oportunidades de se colocar frente às questões abordadas, manifestando seus sonhos, suas desilusões e suas reivindicações.

ALGUMAS CONSIDERAÇÕES:
Ao início da pesquisa, seguindo o que determina o delineamento de uma pesquisa-ação, foram estabelecidos objetivos e questionamentos. Fechado o trabalho com os grupos, foram criadas condições para as respostas, bem como para uma proposta facilitadora do processo de atendimento ao objetivo maior da Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional nº 9394/96.
O objetivo prático de discutir temas com a intenção de instrumentalizar pessoas com deficiência sobre a defesa de seus direitos e a conquista do espaço social para o exercício da cidadania, preconizado hoje em todos os documentos relativos a essa população, mas pouco exercitado na prática foi alcançado. No trabalho com os grupos, as discussões estabelecidas foram produtivas, podendo-se afirmar que, com oportunidades, pessoas com deficiência mental e pessoas com paralisia cerebral têm condições de participar com segurança das decisões que envolvem seus próprios caminhos.
O objetivo de conhecimento, constituído em analisar a situação da educação e da educação especial exercitada atualmente, levando-se em consideração os documentos legais que falam sobre uma educação de qualidade para todos, praticada de forma inclusiva igualando oportunidades de participação, também teve sua contemplação positiva.
A avaliação da fala dos participantes, permitiu afirmar que a educação praticada não corresponde ao mínimo previsto para a formação de cidadãos conscientes de seus direitos e deveres. Os participantes do grupo, por meio das manifestações explícitas e através da leitura nas entrelinhas de sua fala, deixaram claro que não são considerados como parte do processo de construção da escola, mas sim objetos sobre os quais se exercem ações que são escolhidas e julgadas adequadas pela equipe dirigente, pelos técnicos da instituição e muitas vezes pela família dos envolvidos.
As respostas obtidas no trabalho permitiram perceber que o papel que a educação especial está desempenhando nessa instituição está baseado em segregação e assistencialismo, com a criação de dependências e limitação da autonomia, ou antes, não dar oportunidades para o desenvolvimento da autonomia. Qualquer movimento que se assemelhe ao movimento de auto-advocacia está ausente, uma vez que não há permissão para o exercício da participação e da inclusão.
Mesmo nas pequenas questões do cotidiano que envolveram os participantes percebeu-se a permanência resistente da idéia da deficiência como estigma limitante, reforçando o contido em documento do Ministério da Educação e Desporto(1997) que aponta algumas idéias que puderam ser observadas:
? As pessoas com deficiência ainda são identificadas e socialmente rotuladas;
? Tende-se a generalizar as suas limitações e a minimizar os seus potenciais;
? A deficiência está sempre tão presente e enfática para o seu portador e para os que o cercam, que justifica os seus sucessos e fracassos, os seus atos e realizações.(p.19)

Quanto ao programa desenvolvido com os grupos, ainda que tenha sido necessário em algumas situações a interferência direta do pesquisador, resultou em uma participação ampla, o que possibilitou a resposta à última questão colocada: como favorecer a participação plena?
Conceder a oportunidade de manifestação, não subestimando emoções e não tentando ver o outro através de nossos próprios valores constituem um primeiro passo para esse favorecimento
A educação e a educação especial parecem não ter ainda tomado consciência das modificações que o mundo vem passando. Alternativas de trabalho desatualizadas, metodologias ultrapassadas, conteúdos desvinculados do cotidiano dos alunos estão transformando a escola em um espaço desinteressante e desestimulante para educadores e educandos. Não considerar as necessidades da sociedade atual faz com que a escola deixe de ser o lócus de formação para ser apenas uma obrigação a ser cumprida.
Buscar uma educação libertadora e que agregue valores pessoais e humanos deve constituir a meta da educação e da educação especial. Os dados desse trabalho revelaram que esse ideal está muito distante da instituição, que prefere manter um modelo castrador e limitante.
Para iniciar, seria adequado pensar em uma educação dentro dos padrões de uma gestão participativa, a educação cooperativista. Constituindo uma forma de participação, deveria, além de abrigar pais e professores e alunos. Assim, os problemas poderiam ser discutidos por toda a comunidade escolar, o que permitiria superar problemas e caminhar na evolução da instituição com muito mais clareza e muito mais firmeza nos conceitos aplicados. Seria possível pensar e praticar a substituição “da administração centralizadora e patrulhadora por uma administração democrática, colegiada e participante”(Nunes,2003: p. 57).
A idéia de cooperar é fundamental quando se pretende essa educação cooperativa. Além disso, é importante lembrar o que diz Nunes (2003):
“Cooperar significa agir com, na direção de uma realidade que seja boa para todos, capaz de produzir e constituir laços institucionais afetivos e sociais no grupo ou nos sujeitos que empreendem uma ação material e política cooperada. Educar para a cooperação supõe pensar a construção de um homem sobre as bandeiras da igualdade, da fraternidade e da potencialidade emancipatória de todos os homens e cidadãos.”(p.62)

Discutir, cooperar, construir um espaço coletivo é idéia que vem implícita nas discussões efetivadas com os usuários.
Rever a educação e acrescer ao se caráter informativo uma função formativa deve ser objetivo do trabalho de todo educador desenvolvido a favor de todos os educandos, sejam eles crianças, jovens ou adultos, pessoas com deficiência ou não.

CONCLUSÃO:
“Fico logo arrepiado quando ouço alguém afirmar:’Estou convencido que...’Digo logo para mim mesmo: ’Cuidado! Lá vai um inquisidor em potencial!’ Convicções são entidades mais perigosas que os demônios. E o problema é que não há exorcismo capaz de expulsá-las da cabeça onde se alojaram, pela simples razão de que elas se apresentam como dádivas dos deuses. Os recém-convertidos estão sempre convictos de que, finalmente, contemplaram a verdade.”(Rubem Alves p.105)
Esse trabalho não pretendeu ser “convicção”. É apenas um passo para uma discussão que está estabelecida nas áreas da educação regular e da educação especial. Rever valores, técnicas, métodos faz parte do cotidiano de um educador consciente e (aí sim) convicto de seu papel na formação de crianças, jovens e adultos.
Desde 06 de outubro de 2004, com a Declaração de Montreal sobre a deficiência intelectual, está preconizada uma alteração no relacionamento com o grupo de pessoas que está renomeado no documento. Porém, muito além da nomenclatura, há que se trabalhar para que as pessoas acatem e coloquem em prática o que a declaração proclama. Ressaltando a exclusão desse grupo, ressaltando a falta de liberdade e de controle das próprias necessidades, a Declaração proclama da inclusão do grupo na área do Direitos Humanos, buscando garantir direitos, deveres e dignidade. Valorizar os movimentos sociais, permitindo a participação efetiva das pessoas com deficiência mental e paralisia cerebral, levando a uma discussão ampla sobre objetivos que resultem em ações concretas deve constituir a meta de todos os envolvidos na área da educação regular e da educação especial. Porém, essa meta faz com que esse trabalho seja encerrado com a frase:

“Não importa perguntarmos se as pessoas estão habilitadas para expressar-se; cabe, sim, perguntar a nós mesmos: estamos preparados para ouvi-las ?”
( Professor Dybwad In:Williams & Shoultz,1984:p.65)

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